Zielsniveau

Zielsniveau

Eenzaamheid gaat niet primair over een tekort aan mensen, maar over een tekort aan werkelijke ontmoeting. Gezien worden op zielsniveau.

Je kunt een partner hebben, vrienden, familie, begeleiders en toch diep eenzaam zijn.

Omdat niemand meer echt bij je binnenwereld komt. En jij met jouw hersenletsel, jouw 2.0-versie, misschien ook minder makkelijk en minder diep dan voorheen.

Niet alleen emotionele intimiteit.
Niet alleen intellectuele aansluiting.
Niet alleen spiritualiteit.

Juist die combinatie: elkaar vinden in het diepste van je zijn. Resonantie. Herkenning. Gekend worden, ook wanneer je van mening verschilt.

NAH kan juist deze laag beschadigen. Door afasie, veranderingen in sociale cognitie, beperkt ziekte-inzicht of vermoeidheid kan de verbinding met partner, vrienden of familie verschralen. Soms zonder dat je precies kunt benoemen wat er verloren is gegaan.

Heimwee naar jezelf.

Dat roept voor mij ook een andere vraag op:

Hoe zorgen we ervoor dat pastoraat niet alleen iets van de kerk blijft?

Of gaat pastoraat in de kern over werkelijk aanwezig zijn bij de ander, ruimte maken voor iemands binnenwereld en samen zoeken naar betekenis?

Zielsniveau.

Iemand werkelijk ontmoeten.
Ruimte maken voor wat niet direct oplosbaar is.
Luisteren naar wat onder de woorden ligt.
Samen zoeken naar betekenis.

Niet alleen voor gelovige mensen.
Niet alleen binnen kerkelijke muren.
Maar voor ieder mens die verlangt om gekend te worden in wie hij ten diepste is.

Zijnsvragen.
Eeuwigheidsvragen.
Waarvoor ben ik ten diepste op aarde?
Wat is de plaats van hersenletsel hierin?

Misschien hebben we in zorg en begeleiding minder behoefte aan nóg een activiteit of nóg een contactmoment. Vaker aan iemand die blijft zitten.

Hoe zou pastoraat of geestelijke verzorging een vanzelfsprekender plek kunnen krijgen binnen het zorglandschap? En dan met name in de eerste lijn?

#NAH #Hoogbegaafdheid #NAHHB #hersenletsel #Pastoraat #GeestelijkeVerzorging #Zingeving #Eenzaamheid #menselijkemaat

Buiten de lijntjes

“We vragen professionals om maatwerk te leveren in systemen die op standaardisering zijn gebouwd.”
Een interessant artikel van Stimulansz bleef bij mij hangen. https://lnkd.in/ec3XkWac

De Participatiewet moet menselijker worden. Meer vertrouwen, meer ruimte voor professionals en meer maatwerk.

Dat klinkt logisch en wenselijk, niet alleen voor de Participatiewet.

Maar vervolgens las ik dit: organisaties vragen professionals om maatwerk te leveren, terwijl de werkprocessen vooral zijn ingericht op standaardbesluiten. Wie daarvan afwijkt om te doen wat in een specifieke situatie passend is, krijgt juist méér administratie.

En daar zit volgens mij een veel breder vraagstuk.

We spreken in zorg, sociaal domein en re-integratie veel over de menselijke maat. Over aansluiten bij wat iemand nodig heeft. Over professioneel handelen en doen wat passend is.
Hoeveel ruimte krijgt een professional daar daadwerkelijk voor?

Maatwerk vraagt niet alleen iets van de professional die goed kijkt, luistert en durft af te wegen.
Het vraagt ook iets van de organisatie eromheen.
Van procedures.
Van registratiesystemen.
Van financiering.
Van verantwoording.
En misschien vooral: van vertrouwen in professioneel vakmanschap.

Als iedere afwijking van de standaard extra uitleg, toestemming of administratie vraagt, is maatwerk formeel misschien mogelijk, maar in de praktijk nog steeds de uitzondering. Ons brein, ons denken, schiet al snel naar wat we kennen, wat normaal is en wat meestal werkt. Geitenpaadjes vragen meer aandacht.

Juist mensen met een complexe situatie, zoals NAH, passen zelden netjes binnen de lijntjes van één domein of één standaardvoorziening. Tegelijkertijd zie ik in mijn werk dat er domeinoverstijgend vaak meer mogelijk is dan we denken. Wanneer professionals de ruimte krijgen om samen te kijken naar wat iemand werkelijk nodig heeft, ontstaat er vaak wél beweging richting passende ondersteuning.

Waar zit voor jou de grootste belemmering voor de menselijke maat?
En belangrijker: waar zit volgens jou de oplossing?
Wat heb jij nodig om die ruimte ook echt te kunnen nemen?


hashtag#nah hashtag#nietaangeborenhersenletsel hashtag#hersenletsel hashtag#jouwmetgezel hashtag#menselijkemaat hashtag#doenwatnodigis

Oververhitte prikkels

Oververhitte prikkels

“Heerlijk weer hè?” zei vandaag iemand tegen mij.

Ze lachte erbij, maar vertelde in dezelfde adem dat ze de afgelopen dagen nauwelijks iets had gedaan. Toch was ze moe. Niet een beetje moe, maar het soort moe waarbij nadenken lastig wordt, prikkels harder binnenkomen en zelfs een simpel gesprek energie kost.

Dat is iets wat ik vaker hoor van mensen met een beschadigd brein. Terwijl de meeste mensen geniet van de zon, zijn zij soms vooral bezig om de dag door te komen. Niet omdat ze te druk zijn geweest, maar omdat warmte op zichzelf al veel energie kan vragen.

Wat veel mensen niet weten, is dat de temperatuurregeling na hersenletsel verstoord kan zijn. Het lichaam koelt dan minder goed af, waardoor klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en overprikkeling kunnen toenemen

Op warme dagen zeg ik vaak (ook tegen mijzelf 😉): wees een beetje mild voor jezelf. Misschien hoeft niet alles vandaag. Misschien is een schaduwplek, een koel drankje en een extra rustmoment precies wat nodig is.

En misschien is dat wel de belangrijkste zomeractiviteit voor ons allemaal. ☀️

Herkenbaar?

#NAH #Hersenletsel #NietAangeborenHersenletsel #Warmte #Overprikkeling #Vermoeidheid

2x 12 uur

2x 12 uur

In de afgelopen 2 dagen hebben Christel en ik vrijwel 24 uur onafgebroken gewerkt aan ons boek over de combinatie van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hoogbegaafdheid.

We hebben geschreven, geschrapt, herschreven, gediscussieerd, herinneringen opgehaald, het leven gedeeld, gelachen, heel blij met onze samen-werken en vooral geprobeerd woorden te geven aan iets wat we in onze dagelijkse praktijk zo vaak tegenkomen: mensen die zich niet volledig herkennen in de bestaande verhalen over NAH of hoogbegaafdheid, omdat juist de combinatie van beide een heel eigen werkelijkheid creëert.

Hoe leg je uit wat neurofatigue betekent als je altijd gewend was om verder te kunnen denken dan de rest? Hoe beschrijf je het gevoel dat je cognitieve mogelijkheden er nog zijn, maar de belastbaarheid niet meer? En wat doet dat met opleiding, werk, relaties en identiteit?

Steeds opnieuw kwamen we tijdens het schrijven terug bij de verhalen van de mensen die we hebben geïnterviewd. Hun ervaringen vormen de rode draad van dit boek. Verhalen over verlies en veerkracht, over zoeken en opnieuw leren begrijpen wie je bent. Verhalen van mensen die zich jarenlang afvroegen waarom zij vastliepen, terwijl anderen vooral zagen wat er nog wél kon.

Juist die verhalen zijn voor ons de reden om dit boek te schrijven.

Omdat herkenning zoveel verschil kan maken. Omdat mensen zich niet altijd terugvinden in de bestaande kennis over NAH of hoogbegaafdheid. En omdat de ontmoeting tussen beide werelden een verhaal verdient dat nog nauwelijks verteld wordt.

We zijn er nog niet, maar stap voor stap krijgt het boek steeds meer vorm.

Moe, voldaan en vol ideeën sluiten we deze schrijfdagen af.

Dank aan iedereen die zijn of haar ervaringen met ons heeft gedeeld. Jullie verhalen maken dit boek mogelijk.

#NAH #Hoogbegaafdheid #Neurofatigue #Hersenletsel #BoekNAHHB #Ervaringsverhalen #delenopdonderdag #nietaangeborenhersenletsel

#hoogbegaafd #HB #nahenhb

Afscheid van Judith,

Afscheid van Judith,

Vandaag namen we afscheid van een mooi, liefdevol en genereus mens, met veel kennis en inhoud, die zich inzette om het goede te doen voor de kwetsbaren onder ons. Het afscheid was indrukwekkend en liefdevol, met woorden en muziek die nog lang zullen naklinken.

In december 2025, bij het afscheid van Carien van In-Tussen, mocht ik iets delen over Casemanager Hersenletsel. Judith zat te glimmen en kon eindelijk ontvangen wat zij in mensen in beweging had gezet. Hieronder lees je een klein deel van de speech.

De erfenis

“… Casemanager hersenletsel heeft zich geïnfiltreerd in mijn gereedschapskoffer. Geïnfiltreerd is hier zeker geen negatief woord. Het is als water dat langzaam in mijn grond is gaan sijpelen, zodat ik niet meer weet wie ik was voor die tijd. Het heeft DNA veranderd, niet alleen van mij, maar van iedere casemanager hersenletsel. Dat is een erfenis die nooit meer verdwijnt.

Mijn sollicitatie komt door mijn man, die het onzin vond dat ik niet durfde te schrijven. Hij zei dat ik nog twee uur de tijd had om te schrijven, en zo gebeurde het dat ik een half uur voor de sluitdatum mijn sollicitatie stuurde. De rest is geschiedenis.

Toen ik werd aangenomen, kwam ik vooral NAH-kennis brengen, met een scherp oog voor gedrag en systemisch denken. Vooral met een groot hart om recht te doen. Je moest sowieso iets van onvrede voelen, het ergens stom vinden of geïrriteerd raken om aangenomen te worden voor deze nieuwe pilot van ‘Volwaardig Leven’.

Judith (en ook Natska) waren genereus in wat ze deden. Ze gaven vrijheid en vertrouwen. Ze gaven ons soms een duwtje net over de rand, zodat het oncomfortabele comfortabel werd en je steeds meer je ruimte kon innemen.

Mijn eigen ego zit het liefst aan de zijlijn de boel te observeren en te verwonderen. Mijn drijfveren om recht te doen aan mensen met hersenletsel brengen mij op plekken waar ik van betekenis kan zijn. Om op een ogenschijnlijk simpele manier de complexiteit behapbaar te maken. Er is nog zoveel te leren en te doen. Ik kijk met verwondering, en af en toe met ergernis.

Casemanager hersenletsel is niet alleen een naam; het raakt aan wat Danielle Braun de liminale fase noemt. Tussen het oude en bekende en een nieuwe, nog ongevormde fase in. Het is een voortdurend proces in mij als mens, in alle casemanagers en in onze opdracht binnen het zorglandschap. …” Tot zover.

Deze missie heeft deels een vervolg gekregen in Metgezel en leeft voort in alle collega’s van de oude pilot Casemanager Hersenletsel.

Dag Juut, ik ga je missen als medemens en als vakvrouw.

Breuklijn voor juridisch kader duiden

Breuklijn voor juridisch kader duiden

Laatst mocht ik weer een aanvullende onderbouwing schrijven voor een jurist, in het kader van een lopende zaak rondom arbeidsongeschiktheid bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Wat mij daarin opnieuw raakte, is hoe vaak het verloop van NAH anders is dan men verwacht en waaruit ze redeneren.

In mijn werk zie ik het regelmatig: de volledige uitval volgt pas jaren na het oorspronkelijke letsel. Niet omdat er niets aan de hand was, maar omdat de klachten in eerste instantie subtiel zijn. Pas wanneer iemand weer volledig wil deelnemen aan werk of sociale activiteiten, worden de beperkingen zichtbaarder en ook ingrijpender. Langzamerhand verdwijnt het copingmechanisme en loopt men vast.

Juist in juridische trajecten vraagt dit om zorgvuldige uitleg en onderbouwing. Niet alleen vanuit ervaring, maar ook vanuit richtlijnen en wetenschappelijke literatuur. Dat helpt om het verhaal van iemand in zijn volle context te kunnen zien en beter te begrijpen waarom het beloop is gegaan zoals het is gegaan.

Wat ik zelf meeneem uit dit soort trajecten, is hoe belangrijk het is om voorbij de eerste indruk te blijven kijken en de mens met hersenletsel en diens naasten te blijven bevragen. Wat aan de buitenkant amper zichtbaar lijkt, blijkt in de praktijk vaak veel gelaagder en genuanceerder te liggen.

Voor mij zit daar ook de kern van zo’n onderbouwing: blijven zoeken naar wat er werkelijk speelt, en zo helder mogelijk verwoorden wat de impact van de levensbreuk is in iemands leven op de diverse levensgebieden. Dat verwoorden en duiden vanuit kennis van NAH kan het verschil maken voor iemands positie.

Ik ben benieuwd naar jullie verhalen: herkennen jullie dat het beloop van hersenletsel vaak anders loopt dan op papier wordt aangenomen? Welk middel gebruiken jullie om dit te duiden?

#letselschade #aov #arbeidsongeschiktheid #nah #hersenletsel #medischeonderbouwing #menselijkemaat #juridisch

NAH en geloof: wat gebeurt er met je geloofsleven als je brein verandert?

NAH en geloof: wat gebeurt er met je geloofsleven als je brein verandert?

Veel verlies bij niet-aangeboren hersenletsel is onzichtbaar. Overprikkeling, vermoeidheid, tragere informatieverwerking, geheugenproblemen of moeite met plannen en concentreren: dat is wel bekend. Maar NAH grijpt vaak veel dieper in. Het raakt niet alleen het functioneren, maar ook het ervaren. Niet alleen het dagelijks leven, maar ook iemands binnenwereld.

Daarmee raakt hersenletsel ook aan geloof. In de week van Goede Vrijdag en Pasen dacht ik hierover na.

Dat thema krijgt volgens mij nog maar weinig expliciete aandacht. Terwijl geloof voor veel mensen geen los onderdeel van het leven is, maar juist een fundament van het bestaan. Geloof heeft te maken met identiteit, hoop, gemeenschap, vertrouwen, richting en betekenis. Als NAH ingrijpt in hoe je leeft, denkt, voelt en aanwezig kunt zijn, dan werkt dat onvermijdelijk ook door in hoe je gelooft. Kortom, als het leven met NAH vraagt om een nieuwe verhouding tot jezelf, kan dat ook iets veranderen in je verhouding tot God.

Een pastoraal gesprek kan dan van waarde zijn.

Voor veel mensen is geloven namelijk niet alleen iets innerlijks. Het is ook samenzijn, kerk-zijn, luisteren, zingen, ontmoeten, meeleven, bidden, Bijbellezen, geraakt worden door woorden, je gedragen weten in gemeenschap. Juist die vormen van geloofsbeleving kunnen door hersenletsel onder grote druk komen te staan.

Wat als ik wel wil, maar niet meer goed kan aanhaken?
Wat als een kerkdienst te veel prikkels geeft?
Wat als de preek te snel gaat?
Wat als ik na tien minuten luisteren al cognitief uitgeput ben?
Wat als de ontmoeting na afloop meer kost dan ze oplevert?
Wat als mijn verlangen naar verbondenheid blijft, maar mijn brein de toegang ertoe steeds begrenst?

Het schuurt vaak niet alleen praktisch, tegelijk roept hersenletsel ook existentiële vragen op.

Wat gebeurt er met mijn geloof als mijn leven en mijn brein ingrijpend veranderd zijn?
Want wie ben ik nog als juist datgene wat mijn geloof jarenlang vorm gaf, nauwelijks meer lukt?
Wat gebeurt er met wie ik ben, met hoe ik bid, lees, hoop en vertrouw?
Hoe blijf ik verbonden met Hem en met mijn medegelovigen?
Wordt mijn geloof verdiept, omdat alles teruggebracht wordt naar de kern?
Blijft mijn identiteit in God dan vanzelf overeind? Of schuurt het juist aan alle kanten?
Of kom ik juist in een geloofsdip of geloofscrisis, omdat zoveel wegvalt wat eerst vanzelfsprekend was?

Wezenlijke vragen die gesteld mogen worden, misschien wel gesteld moeten worden.

Ik denk dus niet dat je te makkelijk kunt zeggen: je identiteit in God blijft gewoon overeind, klaar. In theologische zin kan dat waar zijn, maar existentieel voelt dat lang niet altijd zo. In de praktijk kan het heel wankel voelen. Door hersenletsel kunnen de vertrouwde ingangen naar geloofsbeleving wegvallen of vervormen. Niet omdat God afwezig is, maar omdat het brein niet meer vanzelf meekan in de vormen waarin geloof vaak beleefd wordt, passend bij je oude persoonlijkheid. Je kunt je afgesneden voelen van de gemeenschap, van geestelijke voeding, van je oude, vertrouwde manieren van geloven.

Je identiteit in God staat niet per se minder vast, maar je beleving ervan kan door NAH wel diep onder druk komen te staan.

Soms zie ik dat geloof juist verdiept raakt door hersenletsel. Omdat veel wegvalt, wordt de kern scherper. Wat eerst misschien verweven was met activiteit, begrip, inzet of aanwezigheid, wordt dan teruggebracht tot iets eenvoudigers en puurder: gedragen worden, hopen, uithouden, ontvangen. Het geloof wordt dan minder iets wat iemand doet, en nog meer vertrouwen in wie Hij is.

Maar het omgekeerde komt ook voor. Hersenletsel kan iemand in een geloofsdip of geloofscrisis brengen. Niet omdat het geloof verdwijnt, maar omdat er zoveel verandert in de beleving ervan. Bidden kost concentratie. Lezen lukt niet meer goed. Woorden worden moeilijker en trager verwerkt. Het verwoorden van innerlijke ervaringen is lastiger of soms zelfs onmogelijk geworden. De drukte van samenkomen wordt te groot. Emoties zijn veranderd; je voelt minder of juist meer. En ondertussen dienen zich de grote vragen aan:

Waarom is dit gebeurd?
Wie ben ik nu nog?
Wat blijft er over van mijn roeping, mijn plek in de kerk of zelfs Gods plan met mijn leven?
Hoe verhoud ik mij tot God nu mijn leven en mijn brein zo veranderd zijn?
En als ik een soort 2.0-versie van mezelf moet leren kennen, wat betekent dat dan voor mijn geloof?

Diepe vragen die je misschien eerder ook weleens stelde, maar nooit zo urgent als nu.

Je moet leren leven met een veranderd brein, een andere belastbaarheid, andere grenzen en soms ook een andere manier van voelen, denken en aanwezig zijn. Het gaat dan ook over verlies, identiteit en zingeving. Over het opnieuw leren bewonen van een 2.0-leven. Voor mensen voor wie geloof een fundament is, hoort daar ook de geestelijke dimensie bij.

Het leven met NAH vraagt misschien niet alleen om een nieuwe verhouding tot jezelf, maar ook om een nieuwe verhouding tot geloven.

Pastoraat en gesprekken over geloofsvragen in het lijden mogen meer ruimte krijgen in het herijken van een leven met hersenletsel, ook voor naasten.

Waardevol leven met hersenletsel

Waardevol leven met hersenletsel

In mijn werk rondom hersenletsel zie ik hoe complex het kan zijn om opnieuw betekenis te geven aan het leven. Wie ben ik nog als mijn brein veranderd is? En hoe verhoudt zich dat tot mijn diepere denken, voelen en analyseren?

Wat ik in de gesprekken ervaar, is hoe essentieel waardengericht leven wordt. De energie die je hebt, wil je bewust besteden.

Wanneer het denken vertraagt of anders werkt, wanneer prikkels overweldigen en energie beperkt is, vallen veel vanzelfsprekendheden weg. Juist dan ontstaan de vragen: wat doet er voor mij echt toe? Waar wil ik, ondanks alles, trouw aan blijven?

Bij mensen die zich herkennen in hoogbegaafdheid en te maken hebben met hersenletsel is die zoektocht vaak intens. Hoogbegaafdheid brengt een sterk innerlijk kompas en een diep verlangen naar authenticiteit en betekenis. Maar hersenletsel kan dat kompas vertroebelen of moeilijk toegankelijk maken. Dat kan verwarring geven, frustratie en ook rouw. Levend verlies.

Waardengericht leven helpt om daar opnieuw richting in te vinden. Niet door te focussen op wat niet meer kan, maar door te onderzoeken: wat heb ik nodig om mijn leven als zinvol en waardevol te ervaren?

Het werken met bijvoorbeeld een waardenspel maakt dat proces concreet en voelbaar. Het maakt zingeving concreet en brengt het terug naar de kern: ervaren, kiezen en stap voor stap vormgeven.

In de praktijk ontdekken we samen wat jouw wortels (waarden) zijn en in welke grond (randvoorwaarden) je tot bloei komt.

Chemobrein en hersenletsel: wanneer denken niet meer vanzelf gaat

Chemobrein en hersenletsel: wanneer denken niet meer vanzelf gaat

Chemobrein en hersenletsel: wanneer denken niet meer vanzelf gaat
Veel mensen die een behandeling tegen kanker hebben gehad herkennen het:
woorden die niet meer vanzelf komen, moeite met concentratie, sneller overprikkeld raken of een hoofd dat simpelweg minder snel lijkt te werken dan voorheen.

In de volksmond noemen we dat vaak chemobrein.

Voor de buitenwereld is het soms lastig te begrijpen. De behandeling is afgerond, de scans zijn goed en toch voelt het denken anders dan vroeger. Mensen beschrijven het regelmatig als een soort mist in hun hoofd. Dingen die voorheen vanzelf gingen, kosten ineens meer moeite en vaak ook meer energie.

Wat is chemobrein?
Met chemobrein worden cognitieve veranderingen bedoeld die kunnen ontstaan tijdens of na een behandeling tegen kanker, met name na chemotherapie. Mensen kunnen bijvoorbeeld last krijgen van:
• concentratieproblemen
• moeite met onthouden
• trager denken of informatie verwerken
• moeite met plannen en organiseren
• sneller mentale vermoeidheid
• sneller overprikkeld raken

Niet iedereen krijgt hiermee te maken. En bij veel mensen verminderen de klachten na verloop van tijd. Maar er is ook een groep voor wie deze veranderingen langer blijven bestaan.

Wat voor veel mensen het extra ingewikkeld maakt, is dat deze klachten niet zichtbaar zijn. Iemand kan er van buiten gezond uitzien, terwijl het denken en verwerken van informatie van binnen veel meer energie vraagt. Het kan daardoor moeilijker worden om gesprekken te volgen, nieuwe informatie te onthouden of onder tijdsdruk te werken.

Wat gebeurt er in de hersenen?
Steeds meer onderzoek laat zien dat de klachten van chemobrein niet alleen een ervaring zijn, maar ook een biologische basis kunnen hebben.

Onderzoekers hebben aanwijzingen gevonden dat chemotherapie invloed kan hebben op de hersenen. In studies zijn bijvoorbeeld veranderingen gevonden in de structuur van witte en grijze stof. Ook kan de kwaliteit van de verbindingen tussen hersengebieden verminderen.

Daarnaast zijn er aanwijzingen dat sommige chemotherapeutische middelen invloed hebben op cellen die betrokken zijn bij de isolatielaag rondom zenuwbanen (myeline). Wanneer deze isolatie verandert, kan de overdracht van signalen tussen hersencellen trager verlopen.Dat kan verklaren waarom mensen veranderingen ervaren in onder andere aandacht, geheugen en informatieverwerking.

De herkenning met niet-aangeboren hersenletsel
Wanneer je kijkt naar de klachten die mensen met een chemobrein beschrijven, valt de overlap met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Denk aan klachten zoals: overprikkeling, mentale vermoeidheid (neurofatigue), concentratieproblemen, moeite met schakelen tussen taken, sneller cognitief uitgeput raken, een hoofd dat sneller “vol” raakt. Voor veel mensen voelt het alsof hun brein minder belastbaar is geworden.

Dat betekent niet dat chemobrein op dezelfde manier moet worden gezien als niet aangeboren hersenletsel door bijvoorbeeld een ongeluk of infarct. Maar de ervaringen van mensen en de cognitieve gevolgen vertonen duidelijke overeenkomsten.

Juist daarom kan kennis uit de wereld van hersenletsel helpend zijn. Denk bijvoorbeeld aan inzichten over prikkelverwerking, energiemanagement, cognitieve belasting en het herstellen van balans in het dagelijks leven. Wanneer we met die blik kijken, ontstaat er vaak meer begrip voor wat mensen met chemobrein ervaren.

Het belang van erkenning
Wat veel mensen met chemobrein ervaren, is dat hun klachten moeilijk uit te leggen zijn.
De behandeling is voorbij. De omgeving is opgelucht. En toch voelt het eigen functioneren anders.
Aan de buitenkant lijkt iemand vaak hersteld. Maar van binnen kost denken, plannen of omgaan met prikkels soms veel meer energie dan voorheen.

Die kloof tussen hoe iemand zich voelt en wat de omgeving ziet, kan leiden tot onbegrip, onzekerheid, frustratie, verlies van vertrouwen in het eigen functioneren. Herkenning en uitleg kunnen daarom al veel verschil maken.

Leven met een brein dat anders werkt
Herstel na kanker gaat niet alleen over het lichaam. Het gaat ook over weer leren leven met een brein dat soms anders werkt dan vroeger. Dat vraagt tijd, begrip en soms ook andere manieren van omgaan met energie, prikkels en verwachtingen. Voor sommige mensen betekent dat dat ze hun tempo moeten aanpassen. Voor anderen dat ze anders moeten omgaan met werk, informatie of drukte. Het vraagt ruimte voor rouw, voor levend verlies. Iets dat er was en niet meer is en komt.

De kennis over chemobrein groeit nog steeds. Maar één ding wordt steeds duidelijker: de ervaringen van mensen zijn reëel en verdienen serieuze aandacht. En misschien helpt het om soms ook met een NAH-bril naar deze klachten te kijken. Niet om mensen een label te geven, maar om beter te begrijpen wat er gebeurt en hoe mensen daarin ondersteund kunnen worden.

Wanneer hoogbegaafdheid meespeelt
In mijn praktijk werk ik regelmatig met mensen bij wie hoogbegaafdheid en niet-aangeboren hersenletsel samenkomen. Wanneer iemand gewend is om snel te denken, complexe informatie te verwerken en meerdere denklijnen tegelijk te volgen, kan een verandering in cognitief functioneren extra ingrijpend zijn.
Klachten zoals mentale vermoeidheid, prikkelgevoeligheid of trager denken raken dan niet alleen het dagelijks functioneren, maar soms ook het gevoel van identiteit.
Het kan helpend zijn om die veranderingen serieus te nemen en te begrijpen wat er in het brein gebeurt. Niet alleen vanuit medisch perspectief, maar ook vanuit hoe iemand zichzelf en zijn of haar denken altijd heeft ervaren.
In mijn praktijk is er ruimte voor dat gesprek. Met aandacht voor hersenletsel, hoogbegaafdheid en de vraag hoe iemand opnieuw balans kan vinden in denken, werken en leven.
Want wanneer we begrijpen wat er in het brein verandert, ontstaat er vaak ook meer ruimte voor mildheid en voor een nieuwe manier van leven met een brein dat misschien anders werkt dan vroeger, maar nog altijd van grote waarde is.

Bronnen:

Kijktip! Revalidatie in een eigen werkelijkheid

Kijktip! Revalidatie in een eigen werkelijkheid

Als wij ons gewone leven leiden, leven elders mensen in een heel andere werkelijkheid.

Kijktip!
De Nederlandse televisieprogrammamaker en cameraman Frans Bromet (1944) belandt na een hersenbloeding in de Amsterdamse revalidatiekliniek Reade. Al snel pakt hij zijn camera weer op en filmt hij zijn kamergenoten en het zorgpersoneel.

Een documentaire waarin je een kijkje krijgt in het revalidatieproces, de vriendschappen en de bezuinigingen in de zorg.
Mensen met hersenletsel en andere aandoeningen hebben intensieve revalidatie nodig om maximaal herstel te bewerkstelligen.

Bijzonder om te horen dat ze zelf vinden dat ze het getroffen hebben in vergelijking met anderen, terwijl iedereen echt zijn eigen heftige verhaal heeft.

Het deed mij denken aan het verhaal (in het kort): Iedereen legt al zijn zorgen, pijn en verdriet op één grote hoop. Men kijkt ernaar en zucht van alle ellende. Dan krijgen ze de vraag welke problemen ze willen oppakken uit de grote berg. Uiteindelijk pakt iedereen zijn eigen ‘zooi’ op.

Een mooie, indringende documentaire over onder andere hersenletsel en revalidatie.
Bedankt Frans Bromet dat je ons een kijkje gunde door de ogen van een ervaringsdeskundige.

https://www.2doc.nl/documentaires/2024/09/mijn-nieuwe-vrienden-van-afdeling-drie.html

2Doc: Mijn nieuwe vrienden van afdeling drie – Zondag 1 september 2024

Reageren? Bekijk deze blog op LinkedIn.

#hersenletsel #nah #revalidatie #zorg #bezuinigingen #waardevolleven #documentaire