Chemobrein en hersenletsel: wanneer denken niet meer vanzelf gaat

Chemobrein en hersenletsel: wanneer denken niet meer vanzelf gaat

Isabella van Dijk

Chemobrein en hersenletsel: wanneer denken niet meer vanzelf gaat
Veel mensen die een behandeling tegen kanker hebben gehad herkennen het:
woorden die niet meer vanzelf komen, moeite met concentratie, sneller overprikkeld raken of een hoofd dat simpelweg minder snel lijkt te werken dan voorheen.

In de volksmond noemen we dat vaak chemobrein.

Voor de buitenwereld is het soms lastig te begrijpen. De behandeling is afgerond, de scans zijn goed en toch voelt het denken anders dan vroeger. Mensen beschrijven het regelmatig als een soort mist in hun hoofd. Dingen die voorheen vanzelf gingen, kosten ineens meer moeite en vaak ook meer energie.

Wat is chemobrein?
Met chemobrein worden cognitieve veranderingen bedoeld die kunnen ontstaan tijdens of na een behandeling tegen kanker, met name na chemotherapie. Mensen kunnen bijvoorbeeld last krijgen van:
• concentratieproblemen
• moeite met onthouden
• trager denken of informatie verwerken
• moeite met plannen en organiseren
• sneller mentale vermoeidheid
• sneller overprikkeld raken

Niet iedereen krijgt hiermee te maken. En bij veel mensen verminderen de klachten na verloop van tijd. Maar er is ook een groep voor wie deze veranderingen langer blijven bestaan.

Wat voor veel mensen het extra ingewikkeld maakt, is dat deze klachten niet zichtbaar zijn. Iemand kan er van buiten gezond uitzien, terwijl het denken en verwerken van informatie van binnen veel meer energie vraagt. Het kan daardoor moeilijker worden om gesprekken te volgen, nieuwe informatie te onthouden of onder tijdsdruk te werken.

Wat gebeurt er in de hersenen?
Steeds meer onderzoek laat zien dat de klachten van chemobrein niet alleen een ervaring zijn, maar ook een biologische basis kunnen hebben.

Onderzoekers hebben aanwijzingen gevonden dat chemotherapie invloed kan hebben op de hersenen. In studies zijn bijvoorbeeld veranderingen gevonden in de structuur van witte en grijze stof. Ook kan de kwaliteit van de verbindingen tussen hersengebieden verminderen.

Daarnaast zijn er aanwijzingen dat sommige chemotherapeutische middelen invloed hebben op cellen die betrokken zijn bij de isolatielaag rondom zenuwbanen (myeline). Wanneer deze isolatie verandert, kan de overdracht van signalen tussen hersencellen trager verlopen.Dat kan verklaren waarom mensen veranderingen ervaren in onder andere aandacht, geheugen en informatieverwerking.

De herkenning met niet-aangeboren hersenletsel
Wanneer je kijkt naar de klachten die mensen met een chemobrein beschrijven, valt de overlap met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Denk aan klachten zoals: overprikkeling, mentale vermoeidheid (neurofatigue), concentratieproblemen, moeite met schakelen tussen taken, sneller cognitief uitgeput raken, een hoofd dat sneller “vol” raakt. Voor veel mensen voelt het alsof hun brein minder belastbaar is geworden.

Dat betekent niet dat chemobrein op dezelfde manier moet worden gezien als niet aangeboren hersenletsel door bijvoorbeeld een ongeluk of infarct. Maar de ervaringen van mensen en de cognitieve gevolgen vertonen duidelijke overeenkomsten.

Juist daarom kan kennis uit de wereld van hersenletsel helpend zijn. Denk bijvoorbeeld aan inzichten over prikkelverwerking, energiemanagement, cognitieve belasting en het herstellen van balans in het dagelijks leven. Wanneer we met die blik kijken, ontstaat er vaak meer begrip voor wat mensen met chemobrein ervaren.

Het belang van erkenning
Wat veel mensen met chemobrein ervaren, is dat hun klachten moeilijk uit te leggen zijn.
De behandeling is voorbij. De omgeving is opgelucht. En toch voelt het eigen functioneren anders.
Aan de buitenkant lijkt iemand vaak hersteld. Maar van binnen kost denken, plannen of omgaan met prikkels soms veel meer energie dan voorheen.

Die kloof tussen hoe iemand zich voelt en wat de omgeving ziet, kan leiden tot onbegrip, onzekerheid, frustratie, verlies van vertrouwen in het eigen functioneren. Herkenning en uitleg kunnen daarom al veel verschil maken.

Leven met een brein dat anders werkt
Herstel na kanker gaat niet alleen over het lichaam. Het gaat ook over weer leren leven met een brein dat soms anders werkt dan vroeger. Dat vraagt tijd, begrip en soms ook andere manieren van omgaan met energie, prikkels en verwachtingen. Voor sommige mensen betekent dat dat ze hun tempo moeten aanpassen. Voor anderen dat ze anders moeten omgaan met werk, informatie of drukte. Het vraagt ruimte voor rouw, voor levend verlies. Iets dat er was en niet meer is en komt.

De kennis over chemobrein groeit nog steeds. Maar één ding wordt steeds duidelijker: de ervaringen van mensen zijn reëel en verdienen serieuze aandacht. En misschien helpt het om soms ook met een NAH-bril naar deze klachten te kijken. Niet om mensen een label te geven, maar om beter te begrijpen wat er gebeurt en hoe mensen daarin ondersteund kunnen worden.

Wanneer hoogbegaafdheid meespeelt
In mijn praktijk werk ik regelmatig met mensen bij wie hoogbegaafdheid en niet-aangeboren hersenletsel samenkomen. Wanneer iemand gewend is om snel te denken, complexe informatie te verwerken en meerdere denklijnen tegelijk te volgen, kan een verandering in cognitief functioneren extra ingrijpend zijn.
Klachten zoals mentale vermoeidheid, prikkelgevoeligheid of trager denken raken dan niet alleen het dagelijks functioneren, maar soms ook het gevoel van identiteit.
Het kan helpend zijn om die veranderingen serieus te nemen en te begrijpen wat er in het brein gebeurt. Niet alleen vanuit medisch perspectief, maar ook vanuit hoe iemand zichzelf en zijn of haar denken altijd heeft ervaren.
In mijn praktijk is er ruimte voor dat gesprek. Met aandacht voor hersenletsel, hoogbegaafdheid en de vraag hoe iemand opnieuw balans kan vinden in denken, werken en leven.
Want wanneer we begrijpen wat er in het brein verandert, ontstaat er vaak ook meer ruimte voor mildheid en voor een nieuwe manier van leven met een brein dat misschien anders werkt dan vroeger, maar nog altijd van grote waarde is.

Bronnen:

Kijktip! Revalidatie in een eigen werkelijkheid

Kijktip! Revalidatie in een eigen werkelijkheid

Isabella van Dijk

Als wij ons gewone leven leiden, leven elders mensen in een heel andere werkelijkheid.

Kijktip!
De Nederlandse televisieprogrammamaker en cameraman Frans Bromet (1944) belandt na een hersenbloeding in de Amsterdamse revalidatiekliniek Reade. Al snel pakt hij zijn camera weer op en filmt hij zijn kamergenoten en het zorgpersoneel.

Een documentaire waarin je een kijkje krijgt in het revalidatieproces, de vriendschappen en de bezuinigingen in de zorg.
Mensen met hersenletsel en andere aandoeningen hebben intensieve revalidatie nodig om maximaal herstel te bewerkstelligen.

Bijzonder om te horen dat ze zelf vinden dat ze het getroffen hebben in vergelijking met anderen, terwijl iedereen echt zijn eigen heftige verhaal heeft.

Het deed mij denken aan het verhaal (in het kort): Iedereen legt al zijn zorgen, pijn en verdriet op één grote hoop. Men kijkt ernaar en zucht van alle ellende. Dan krijgen ze de vraag welke problemen ze willen oppakken uit de grote berg. Uiteindelijk pakt iedereen zijn eigen ‘zooi’ op.

Een mooie, indringende documentaire over onder andere hersenletsel en revalidatie.
Bedankt Frans Bromet dat je ons een kijkje gunde door de ogen van een ervaringsdeskundige.

https://www.2doc.nl/documentaires/2024/09/mijn-nieuwe-vrienden-van-afdeling-drie.html

2Doc: Mijn nieuwe vrienden van afdeling drie – Zondag 1 september 2024

Reageren? Bekijk deze blog op LinkedIn.

#hersenletsel #nah #revalidatie #zorg #bezuinigingen #waardevolleven #documentaire

U heeft al een revalidatietraject gehad…

U heeft al een revalidatietraject gehad…

Isabella van Dijk

U heeft al een revalidatietraject gehad…

Dit was de opmerking van een revalidatiearts. Wat ze zei, klopte. Deze mevrouw had inderdaad twee jaar geleden een revalidatietraject doorlopen, na een verkeersongeval. Ze had ergotherapie gevolgd om een betere balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. Psychologische begeleiding had haar geholpen om om te gaan met haar nieuwe situatie, en fysiotherapie was gericht op haar fysieke beperkingen. En toch liep ze vast. Nu zaten wij samen weer tegenover de revalidatiearts.

Haar revalidatiedoel was destijds onbewust, onuitgesproken anders dan wat de therapeuten voor ogen hadden. Zij wilde zo snel mogelijk terugkeren naar haar werk – een hoge functie binnen een grote organisatie. Haar werk bestond uit het verwerken van grote hoeveelheden informatie absorberen, analyseren, conclusies trekken, beslissingen nemen en leidinggeven aan velen. Kortom, ze was gewend om op veel borden tegelijk te schaken. Dat wilde ze weer kunnen, en daarom had ze revalidatie gevolgd. Ze dacht dat als ze de revalidatie succesvol afrondde, ze snel weer door kon met haar leven.

Helaas werkt hersenletsel niet zo. Het is niet iets dat verdwijnt met een snelle revalidatie, hard je best doen en vervolgens je oude leven weer oppakken. Ze liep vast, en dat bleef niet onopgemerkt. Ze begon de korte gesprekken bij het koffieapparaat te vergeten, waardoor ze belangrijke informatie miste. Vergaderingen volgde ze nog maar moeizaam. Nachtenlang werkte ze door om enigszins bij te blijven. Haar hersenletsel werd niet alleen op het werk zichtbaar, maar zeker ook thuis. Ze vergat op tijd te koken en eten, omdat de kinderen naar clubjes moesten. Het koken ging stroef. Aan tafel viel ze stil, omdat ze het nieuws niet meer volgde en daardoor de gesprekken niet kon bijhouden, laat staan haar mening geven.

Ze werd woedend toen ze een opdracht op haar werk misliep die normaal gesproken voor haar bestemd zou zijn. Langzaam maar zeker liep ze steeds verder vast.

In deze fase kwam ik haar tegen. Ze had op internet gezocht en Casemanager Hersenletsel (het huidige Metgezel) gevonden. Haar copingmechanismen waren uitgedoofd. Ze wist het niet meer en kon het eigenlijk ook niet meer. Haar bureau was een chaos, net als haar hoofd. Ze praatte vijf kwartier in een uur. Zelf had ze een boek over ACT gekocht en doorgewerkt. Ze begreep alles, maar niets hielp. Haar intellect zat haar in de weg. Heel zachtjes aan begon tot haar door te dringen: hoeveel ze ook las en begreep, haar hersenletsel zou niet overgaan. Al haar studies over hersenletsel kon ze niet vertalen naar duurzame gedragsverandering in de praktijk. Nu had ze het boek ‘Niet rennen maar plannen’ gekocht, omdat ze dankzij onze gesprekken inzag dat er iets moest veranderen. Maar opnieuw leest ze dit boek alleen.

Ze voelt dat ze in drijfzand staat en staat nu enigszins open voor hulp.

Zij is niet de enige die, door haar hoge intellect, vastloopt in de reguliere zorg. Mensen zoals zij hebben een groot scala aan compensatiemogelijkheden voordat ze echt uitvallen. Het probleem is dat ze vaak onbegrepen worden, omdat ze na een ongeval tijdelijk wel konden functioneren.

In mijn praktijk kom ik regelmatig cliënten zoals zij tegen. Sommigen krijgen eerst de diagnose burn-out, voordat ze zich afvragen of hun klachten mogelijk het gevolg zijn van hersenletsel.

Herkenbaar? Deel gerust je ervaringen of neem contact met me op als je hier meer over wilt weten.

Reageren? Bekijk deze blog op LinkedIn.

#NAH #HB #hoogbegaafd #hersenletsel #ACT #burnout #revalidatie Jouwmetgezel.nl #levendverlies #rouw #HSP

Gezocht: ervaringen en onderbouwing

Gezocht: ervaringen en onderbouwing

Isabella van Dijk

Julia is 16 jaar, zit op de HAVO, deed aan volleybal, en genoot van haar vriendinnen.
Drie jaar geleden heeft haar moeder hersenletsel opgelopen door een hersenbloeding, waardoor zij niet meer de moeder is die ze voor Julia was. Haar moeder heeft minder energie, moppert wat meer, kan minder mensen thuis ontvangen, en vergeet regelmatig wat Julia haar heeft verteld.
Julia’s reactie wisselt: soms vermijdt ze haar moeder, terwijl ze op andere momenten behulpzaam is en ervoor zorgt dat ze samen een goede tijd hebben.

In de loop van de tijd is Julia van een vrolijke tiener wat teruggetrokken, neerslachtig en somber geworden. Dit wil ze niet. Ze wil plezier hebben met haar vrienden, lol maken, maar dat lukt haar niet meer zo goed. Sterker nog, ze heeft een angst- en dwangstoornis ontwikkeld en doet haar uiterste best om mee te komen met haar vriendinnen, maar praat er weinig over, omdat ze gewoon plezier wil maken. Ze controleert meer dan regelmatig of haar make-up goed zit, wast vaak haar handen, en kijkt op de fiets vaak achterom, uit een soort angst (voor wat?!). Ze slaapt slecht omdat ze bang is dat er iets ergs gebeurt tijdens haar slaap.

Julia is niet de enige. In een aantal gezinnen kom ik dit tegen: tieners die worstelen met een angst- en/of dwangstoornis. Soms krijgen ze het label AD(H)D of wordt gedacht aan het ASS-spectrum, waarbij ik me afvraag of dit terecht is. Soms is bepaald gedrag latent aanwezig, soms niet, en komt dit tot uiting wanneer een gezin in crisis verkeert doordat iemand van je ‘veilige thuis’ iets onomkeerbaar heftigs meemaakt.

Heb je ervaring met dit soort situaties? Kun je het duiden of onderbouwen?
Dan hoor ik graag van je.
Deze input helpt mij bij het samenstellen van een magazine voor tieners.
*De naam Julia is verzonnen.

Reageren? Bekijk deze blog op LinkedIn.

#hersenletsel #nah #kindNAH #tiener #kind #angst #dwang #opvoeding #angststoornis #dwangstoornis #psychischegezondheid #delenopdonderdag

Ik ga op reis en neem mee: hersenletsel!

Ik ga op reis en neem mee: hersenletsel!

Isabella van Dijk

Ik ga op reis en neem mee: hersenletsel!

Elke jaar heb ik meerdere gesprekken over op vakantie zijn, waarin ik deel wat eventueel de impact van hersenletsel kan zijn tijdens de vakantie. Iedereen lijkt het te begrijpen, totdat ze er zijn. Zo vaak hoor ik terug dat dit zinnetje hen juist heeft geholpen om tijdens confronterende situaties hieraan te denken.

– Boosheid werd verdriet.
– Hoop op een normaal leven, werd levend verlies.
– Alleen voelen, werd samen ervaren.

Meestal kwam ergens weer de verbinding, de omkeer en werd er uiteindelijk vaak meer vakantie ervaren. Slechter? Vaak niet!
Hersenletsel geeft ook alle reden voor ont-moeten, ont-spanning, echt helemaal niets.
Even wennen? Zeker! Meestal voor herhaling vatbaar.
Ik wens echt niemand (!) hersenletsel, maar zeker iedereen een ontspannen vakantie.

Reageren? Bekijk deze blog op LinkedIn.

#nah #hersenletsel #levendverlies #rouw
Website jouwmetgezel.nl of Jouwmetgezel op LInkedIn

Niet willen of…. niet kunnen

Niet willen of…. niet kunnen

Isabella van Dijk

We willen allemaal wel eens lui zijn. En dat doen we ook allemaal wel eens. Zeker nu de vakantie in aantocht is, is het fijn om even niets te doen en tot rust te komen.

Voor velen is lui zijn een bewuste keuze. Maar voor mensen met hersenletsel ligt dat anders. Hun luiheid is geen keuze; het is een gevolg van hun hersenletsel, dat zorgt voor initiatiefverlies. Ze komen amper tot iets, niet omdat ze niet willen, maar omdat ze het simpelweg niet bedenken.

Deze mensen hebben wat extra hulp nodig om in actie te komen. Een duwtje in de rug, een steuntje over de drempel.
Laten we eens met die bril kijken naar mensen met hersenletsel, die je misschien als lui zou bestempelen. Ondersteun hen om tot actie te komen en draag zo bij aan hun kwaliteit van leven.

Deze sheet kwam aanbod bij het Leger des Heils in Enschede, waar ik was om educatie te geven over hersenletsel. Het was een eye-opener voor velen, waardoor ze met een nieuwe blik naar dit onderwerp kijken. Dit inzicht kan niet anders dan leiden tot ander gedrag.

Reageren? Bekijk deze blog op LinkedIn.

#nah #hersenletsel #waardevolleven Jouwmetgezel.nl #casemanagerhersenletsel #legerdesheils