Uncategorized

“Heerlijk weer hè?” zei vandaag iemand tegen mij.

Ze lachte erbij, maar vertelde in dezelfde adem dat ze de afgelopen dagen nauwelijks iets had gedaan. Toch was ze moe. Niet een beetje moe, maar het soort moe waarbij nadenken lastig wordt, prikkels harder binnenkomen en zelfs een simpel gesprek energie kost.

Dat is iets wat ik vaker hoor van mensen met een beschadigd brein. Terwijl de meeste mensen geniet van de zon, zijn zij soms vooral bezig om de dag door te komen. Niet omdat ze te druk zijn geweest, maar omdat warmte op zichzelf al veel energie kan vragen.

Wat veel mensen niet weten, is dat de temperatuurregeling na hersenletsel verstoord kan zijn. Het lichaam koelt dan minder goed af, waardoor klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en overprikkeling kunnen toenemen

Op warme dagen zeg ik vaak (ook tegen mijzelf 😉): wees een beetje mild voor jezelf. Misschien hoeft niet alles vandaag. Misschien is een schaduwplek, een koel drankje en een extra rustmoment precies wat nodig is.

En misschien is dat wel de belangrijkste zomeractiviteit voor ons allemaal. ☀️

Herkenbaar?

#NAH #Hersenletsel #NietAangeborenHersenletsel #Warmte #Overprikkeling #Vermoeidheid

In de afgelopen 2 dagen hebben Christel en ik vrijwel 24 uur onafgebroken gewerkt aan ons boek over de combinatie van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hoogbegaafdheid.

We hebben geschreven, geschrapt, herschreven, gediscussieerd, herinneringen opgehaald, het leven gedeeld, gelachen, heel blij met onze samen-werken en vooral geprobeerd woorden te geven aan iets wat we in onze dagelijkse praktijk zo vaak tegenkomen: mensen die zich niet volledig herkennen in de bestaande verhalen over NAH of hoogbegaafdheid, omdat juist de combinatie van beide een heel eigen werkelijkheid creëert.

Hoe leg je uit wat neurofatigue betekent als je altijd gewend was om verder te kunnen denken dan de rest? Hoe beschrijf je het gevoel dat je cognitieve mogelijkheden er nog zijn, maar de belastbaarheid niet meer? En wat doet dat met opleiding, werk, relaties en identiteit?

Steeds opnieuw kwamen we tijdens het schrijven terug bij de verhalen van de mensen die we hebben geïnterviewd. Hun ervaringen vormen de rode draad van dit boek. Verhalen over verlies en veerkracht, over zoeken en opnieuw leren begrijpen wie je bent. Verhalen van mensen die zich jarenlang afvroegen waarom zij vastliepen, terwijl anderen vooral zagen wat er nog wél kon.

Juist die verhalen zijn voor ons de reden om dit boek te schrijven.

Omdat herkenning zoveel verschil kan maken. Omdat mensen zich niet altijd terugvinden in de bestaande kennis over NAH of hoogbegaafdheid. En omdat de ontmoeting tussen beide werelden een verhaal verdient dat nog nauwelijks verteld wordt.

We zijn er nog niet, maar stap voor stap krijgt het boek steeds meer vorm.

Moe, voldaan en vol ideeën sluiten we deze schrijfdagen af.

Dank aan iedereen die zijn of haar ervaringen met ons heeft gedeeld. Jullie verhalen maken dit boek mogelijk.

#NAH #Hoogbegaafdheid #Neurofatigue #Hersenletsel #BoekNAHHB #Ervaringsverhalen #delenopdonderdag #nietaangeborenhersenletsel

#hoogbegaafd #HB #nahenhb

Vandaag namen we afscheid van een mooi, liefdevol en genereus mens, met veel kennis en inhoud, die zich inzette om het goede te doen voor de kwetsbaren onder ons. Het afscheid was indrukwekkend en liefdevol, met woorden en muziek die nog lang zullen naklinken.

In december 2025, bij het afscheid van Carien van In-Tussen, mocht ik iets delen over Casemanager Hersenletsel. Judith zat te glimmen en kon eindelijk ontvangen wat zij in mensen in beweging had gezet. Hieronder lees je een klein deel van de speech.

De erfenis

“… Casemanager hersenletsel heeft zich geïnfiltreerd in mijn gereedschapskoffer. Geïnfiltreerd is hier zeker geen negatief woord. Het is als water dat langzaam in mijn grond is gaan sijpelen, zodat ik niet meer weet wie ik was voor die tijd. Het heeft DNA veranderd, niet alleen van mij, maar van iedere casemanager hersenletsel. Dat is een erfenis die nooit meer verdwijnt.

Mijn sollicitatie komt door mijn man, die het onzin vond dat ik niet durfde te schrijven. Hij zei dat ik nog twee uur de tijd had om te schrijven, en zo gebeurde het dat ik een half uur voor de sluitdatum mijn sollicitatie stuurde. De rest is geschiedenis.

Toen ik werd aangenomen, kwam ik vooral NAH-kennis brengen, met een scherp oog voor gedrag en systemisch denken. Vooral met een groot hart om recht te doen. Je moest sowieso iets van onvrede voelen, het ergens stom vinden of geïrriteerd raken om aangenomen te worden voor deze nieuwe pilot van ‘Volwaardig Leven’.

Judith (en ook Natska) waren genereus in wat ze deden. Ze gaven vrijheid en vertrouwen. Ze gaven ons soms een duwtje net over de rand, zodat het oncomfortabele comfortabel werd en je steeds meer je ruimte kon innemen.

Mijn eigen ego zit het liefst aan de zijlijn de boel te observeren en te verwonderen. Mijn drijfveren om recht te doen aan mensen met hersenletsel brengen mij op plekken waar ik van betekenis kan zijn. Om op een ogenschijnlijk simpele manier de complexiteit behapbaar te maken. Er is nog zoveel te leren en te doen. Ik kijk met verwondering, en af en toe met ergernis.

Casemanager hersenletsel is niet alleen een naam; het raakt aan wat Danielle Braun de liminale fase noemt. Tussen het oude en bekende en een nieuwe, nog ongevormde fase in. Het is een voortdurend proces in mij als mens, in alle casemanagers en in onze opdracht binnen het zorglandschap. …” Tot zover.

Deze missie heeft deels een vervolg gekregen in Metgezel en leeft voort in alle collega’s van de oude pilot Casemanager Hersenletsel.

Dag Juut, ik ga je missen als medemens en als vakvrouw.

Laatst mocht ik weer een aanvullende onderbouwing schrijven voor een jurist, in het kader van een lopende zaak rondom arbeidsongeschiktheid bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Wat mij daarin opnieuw raakte, is hoe vaak het verloop van NAH anders is dan men verwacht en waaruit ze redeneren.

In mijn werk zie ik het regelmatig: de volledige uitval volgt pas jaren na het oorspronkelijke letsel. Niet omdat er niets aan de hand was, maar omdat de klachten in eerste instantie subtiel zijn. Pas wanneer iemand weer volledig wil deelnemen aan werk of sociale activiteiten, worden de beperkingen zichtbaarder en ook ingrijpender. Langzamerhand verdwijnt het copingmechanisme en loopt men vast.

Juist in juridische trajecten vraagt dit om zorgvuldige uitleg en onderbouwing. Niet alleen vanuit ervaring, maar ook vanuit richtlijnen en wetenschappelijke literatuur. Dat helpt om het verhaal van iemand in zijn volle context te kunnen zien en beter te begrijpen waarom het beloop is gegaan zoals het is gegaan.

Wat ik zelf meeneem uit dit soort trajecten, is hoe belangrijk het is om voorbij de eerste indruk te blijven kijken en de mens met hersenletsel en diens naasten te blijven bevragen. Wat aan de buitenkant amper zichtbaar lijkt, blijkt in de praktijk vaak veel gelaagder en genuanceerder te liggen.

Voor mij zit daar ook de kern van zo’n onderbouwing: blijven zoeken naar wat er werkelijk speelt, en zo helder mogelijk verwoorden wat de impact van de levensbreuk is in iemands leven op de diverse levensgebieden. Dat verwoorden en duiden vanuit kennis van NAH kan het verschil maken voor iemands positie.

Ik ben benieuwd naar jullie verhalen: herkennen jullie dat het beloop van hersenletsel vaak anders loopt dan op papier wordt aangenomen? Welk middel gebruiken jullie om dit te duiden?

#letselschade #aov #arbeidsongeschiktheid #nah #hersenletsel #medischeonderbouwing #menselijkemaat #juridisch